《有 且仅有》一个自闭谱系障碍家庭的过去和未来:豆瓣高分虚构科幻小说

别让自己沉到沉默里:林珊与她的阿斯伯格综合征中美混血儿子林顿的故事

很多人可能不知道阿斯伯格综合征Asperger syndrome的真正定义,总是将其与ASD搞混,我想很有必要在这里重申一下:“阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),具有与孤独症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,但又不同于孤独症,与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。”

该病系由奥地利精神病学家Asperger1944年首先提出,仅比Kanner发现孤独症晚一年。目前该病病因不明,发病率可能远高于儿童孤独症,对儿童精神健康危害甚大。

研究显示,遗传基因、生物化学、过滤性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题及环境问题都可能是阿斯伯格综合征的原因。罹患阿斯伯格综合征的概率为0.07%,即平均每一万名新生儿会有7名是患者。”

以前我也曾一度默认AS与ASD是一样的,直到后来认识的一个同学,其父和其学弟都是典型的AS患者,我才彻底搞明白是怎么一回事!

我现实生活里唯一接触过的这两个AS患者智商基本上都异于常人,一个是当年恢复高考后的第一批医学生,另外一个是法学双博士。

只是这二人在人际交往方面一直困难重重,经常给人一种性情冷漠、偏执、不太好相处,让人想避而远之的感觉,也许就是通常所说的人格障碍吧,但是他们的语言天赋异禀,一个在80年代自学了日语,用以撰写医学论文;一个自学了德语后,从此旅居德国……

要是看过电影《模仿游戏》的读者,不难发现计算机科学与人工智能之父阿兰·麦席森·图灵也是典型的AS患者。

所以这部小说里的男主中美混血儿林顿的智商与学习能力异于常人,除了他父母内森与林珊都是学霸的原始遗传基因之外,与他的AS也有部分关系,但并不是所有的AS患者都具有高智商。

当林珊发现其子林顿遗传了其夫内森的AS后,她积极主动地对这两个她生命中的至爱上帮下扶,以她自己的睿智学识与坚强的力量,在触摸忧伤的同时,追赶彩虹天堂的灿烂星光……

2037年,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪,以现代脑科学以及AI技术干预、改善AS患者生活的可能性。

这部小说以虚实相间的写作手法,为我们展望AS患者的光明前景与美好未来,就像鲁迅所言:“希望是附丽于存在的,有存在,便有希望,有希望,便是光明。”

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《海洋天堂 》里的父亲王心诚与儿子大福、《雨人》里的弟弟查理与哥哥雷蒙、《我是山姆》里的女儿露西与父亲山姆、《我和托马斯》里的Kyle和

Thomas《玛丽与马克思》、《亚当》、《莫扎特与鲸鱼》、《马拉松》、《自闭历程》

阅读笔记:

让自己沉到沉默里去了

为母者,必须隐藏自己的恐惧,保持冷静,保持期待,义无反顾地去做一些短期内看似没有成果的事。后来我跟穆师父提及这段,穆老先生只应了八个字:“因上精进,果上随缘。”
因有孩子,母亲才成为母亲。母亲和孩子一样站在全新的起点,也和孩子一样需要学习;但与一张白纸的孩子相比,母亲的学习更像修行,不能急功近利。无论在中国还是美国,现代社会都太强调目的性了,从学业到工作,乃至娱乐和消费,无不有既定目标、既定标准。但在那一年——习惯并极其享受对着沉默的儿子背诵诗文的那一年里,我是个没有目标的母亲。幸运的是,后来数年的事实印证了这不是一场无用功。
背书也是为了能和林顿在一起。他有一套建乐思(K’Nex)拼装玩具,可以搭出好多东西,还带齿轮、滑轮、链条,加个马达就能动。拼装的前提是要看懂图纸,教他看图纸的唯一难点是让他明白箭头的含义——要让他明白纸面上的二维符号事实上指示的是三维空间。实在很费劲,只能耐心地重复说明。搞懂了之后,他就不让我待在他的房间里了,把我推出门去,硬要一个人搭,可以搭上一整天。但我发现,只要我拿本书在角落里念,念出有韵律的古文,他就不赶我走。事实上,那时候的他不可能明白古文的含义,我只要一停下来讲个注释他就嗷嗷叫。所以,虽然我背了这么多,他知道意思的恐怕只有一句《木兰辞》里的“磨刀霍霍向猪羊”。每次快背到这里的时候,他肯定会停下手中的活儿等着,听我背到这句了,他就笑眯眯地做个磨刀的动作,至于后面的“安能辨我是雄雌”又回复到了纯音韵,他立刻扭头回去装他的齿轮了。大手医生说得没错,他是个快乐的孩子。
那时候出门,腰背有点辛苦,因为我常常要一路走一路抱他,因为沿途的车声、人声、店铺里的音乐声都会让他惊恐。我从没用“你要听话!”这样的言语呵斥过他,因为我明白那是没用的,听话这个概念,对于只能听懂字面意义和音律的孩子来说毫无意义。每当他害怕的时候,我都会把他抱起来,让他伏在我的肩头,我对着他的小耳朵轻轻地背诵《千字文》,背着背着,他那小小的身体就会松弛下来,那是无可奈何之际我们俩共同的抚慰。
有一天等红灯过马路时,我像往常一样死死拽住他,脑子里突然闪过一个念头:等我有一天不在人世了,还有谁会这样拽住他?就这一念,心痛不已。绿灯亮起的时候,眼泪已不可遏制地滚落下来——从林顿出生到现在,眼泪只有那么一次顺其冲动——我无比清晰地认识到:他是我有且仅有的孩子。从那天起,我就明白自己不打算再生一个孩子了,因为这一个就将用去我全部的心血。
2.沉默中的学习
孩子就像泥土里的种子。他知道些什么,他能够做到什么,我们永远不能低估。
世间的诸多真相都如同种子深埋在泥土里。谁也不该被沉默所蒙蔽,也不该被喧嚣所诱惑。
“木星在哪里?”他就翻到木星的那一页。我们又双双通过了一场考试——不光是行星,他连星系、星云、星团的照片都区分得出来。我知道他会分类、会归类,也听得懂提问。
我是忐忑的,又是欣慰的。他学什么我都无所谓,今天学、明天忘也无所谓,哪怕他不理我,一个人学也无所谓。只要他在学,就和外部世界发生了联系。也许这时候的联系方式单一到只限于纸面的图文,但以后(很快)就不得不丰富起来了。
那几年,内森还在读博士,我们是不折不扣的低收入家庭,幼托(daycare)上不起,但可以享受两年免费的公立幼儿园课程。虽然和别的同龄孩子相比,他有很多问题,但我不认为关在家里、只和我相处对他更有好处,他应该尽快进入真正的世界。去报名的那天,我很坦诚地把实际情况和幼儿园老师讲清楚,老师没有被困难吓倒,反而安慰我说,这个年龄就能识字看图的孩子问题不大,他的视力听力都没有问题,让他说话也许只是时间问题。但就在我要告辞前,她无意间问及孩子是否能分辨左右手。我当即愣住了。这个基础的问题我不知问过他多少次,但因为他不开口,我们从未确证过他能区分左右手、左右脚;出门时我必须紧紧地抓住他的手,似乎也没有确证过他知道哪边是左,哪边是右,以至于辨认左右的问题竟被拖延到辨认八大行星之后。

没有人注意你,这应该被理解为世界对你的包容。你笨拙也好、骄傲也好,都不重要,只有在这样的心境下,你才能真正地放松,真正地聚精会神。

一颗种子酝酿了几年,终于自己决定破土绽放。他一出声就惊到了我们:原来他的声音那么嘹亮,吐字那么笨拙。是不是因为母子间的卡片游戏太有默契了,所以他言说的意愿反而没有那么迫切?但是,愿意开口讲话之后,是不是会有更多问题出现?
3.一场事故引发的美好姻缘
我和内森是在湖畔郊游中认识的,更确切地说,是在救命的路上。别人是一见钟情,我们是一见要命。达米斯湖在大学附近,周边几所院校的师生都喜欢去那儿野营、钓鱼、坐游船。我当时的室友叫斯黛拉,数学系本科大三,她叫上了物理系本科大四的保罗,因为她有点喜欢他,但她太害羞了,所以又拉上了我。保罗叫上了室友内森,很显然,他不认为这是浪漫的约会,因为没有人会在浪漫约会时带上数学系本科大四的内森。

4.内森的概念
内森四岁零五个月时,对着马桶说出了人生中的第一句话:“我有概念了。”
内森二十六岁零八个月时,看着刚刚诞生的儿子,说出了为人父的第一句话:“我有概念了。”
这是他的口头禅。在他绞尽脑汁想出“便便”都去了哪儿之前,他可能没觉得有说话的必要。可能“便便”是个过于沉默的对象,所以需要他明确表态,不像和父母,有个眼神动作就能交流了。这句话是铁板钉钉,表明一组思维进程的终点,并且拒绝更改。这个“概念”将被他尘封在脑海中的档案柜里,他看不出有什么理由常去翻检、更新。

内森得到的概念是:生物学层面的受精生子已得到了全方位的证实,一切正常。但这个概念将在六年后受到严重质疑,从他的头脑里被反复取调、反复追问、反复定义,如同钩沉海底的一块巨石,掀起海床上积累万年的沙土和生物遗骸,最终颠覆了内森的整个人生观。
内森八岁开始和一头红发的母亲莎拉相依为命,信奉天主教的爱尔兰裔外公外婆拒绝接受他们,只因莎拉是在怀孕后匆忙结婚的,不敢邀请父母参加婚礼,老人家为此记恨至今。

我们的话题包括:异形魔方的同构性、类质同象的群定理;购买窗帘和餐垫时讨论什么样的图案能铺满空间;有的条件概率问题为何违背大多数人的常识,常识靠谱吗……我们还处在半瓶子醋的研究生阶段,偶尔喜欢炫耀术语,偶尔喜欢炫耀智商,但所有这些小事,乃至这些炫耀都在我心里化成了甜蜜的感受。
一个生活在迷雾中的天才没什么值得羡慕或夸耀的。

人与人的交往的方法,真的,没有教科书可以让我们照着做。

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